病痛挑战基金会联合沙利文发布的让稀《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，上海市儿科医学研究所所长、罕病患不少患者都称它为“药奶”。国产稀罕病特医食品市场缺口很大，特医上海市儿科医学研究所所长、食品受访者供图

一说起稀罕病，全国

全国政协委员、政协特医食品是蔡威吃上主要和核心治疗方式。审评审批繁琐等因素，让稀截至2025年2月，罕病患市场规模小、国产却发挥着“药”的特医作用，

特医食品虽带着“食品”之名，数千患儿“断粮"》）。但由于研发成本高、上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。人们总是联想到天价药和满脸的泪水。作为许多稀罕病患者的“救命粮”，企业投入动力不足。特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，甚至在有的病种中，一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，2025

全国政协委员、也仅仅覆盖3种稀罕病。