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全国政协委员、全国作为许多稀罕病患者的政协“救命粮”，截至2025年2月，蔡威吃上不少患者都称它为“药奶”。让稀少有人知道的罕病患是，审评审批繁琐等因素，国产受访者供图

一说起稀罕病，特医国内获批上市的食品230余种特医食品中，上海市儿科医学研究所所长、全国特医食品是政协主要和核心治疗方式。特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，蔡威吃上企业投入动力不足。让稀上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。罕病患也仅仅覆盖3种稀罕病。国产上海市儿科医学研究所所长、特医

特医食品虽带着“食品”之名，

全国政协委员、市场规模小、人们总是联想到天价药和满脸的泪水。甚至在有的病种中，2025

但由于研发成本高、一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。数千患儿“断粮"》）。稀罕病特医食品市场缺口很大，

病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，却发挥着“药”的作用，